Værd at vide om Downs Syndrom

Downs Symdrom er den hyppigst forekommende kromosomafvigelse hos børn. Hvert år bliver der i Danmark født cirka 30 børn med Downs Symdrom. Downs Syndrom kendes også under betegnelserne mongolisme og Trisomi 21. Downs Syndrom er den mest almindelige årsag til mental retardering hos børn. Downs Sysdrom er medfødt og kan ikke kureres.

Downs SyndromHvad er Downs Syndrom?
Downs Syndrom er en sygdom, der er opkaldt efter den engelske læge John Langdon Down i 1866. Sygdommen indebærer en kombination af mental retardering og en række fysiske misdannelser. Normalt har et menneske 46 kromosomer i hver celle, 23 fra moren og 23 fra faren. Børn med Downs Syndrom er født med et ekstra kromosom, kaldet nummer 21, heraf betegnelsen Trisomi 21. Trisomi betyder krop eller legeme.

Hvorfor får man Downs Symdrom?
95 % af alle tilfælde af Downs Syndrom opstår allerede inden selve befrugtningen, som følge af en fejldeling af kønscellernes kromosomer. Jo ældre moren er, jo større er sandsynligheden for at føde et barn med Downs Symdrom. Hos en kvinde på 20 år er sandsynligheden for at få et barn med Downs Syndrom 1 ud af 1.500, mens det for en kvinde på 40 år ligger på cirka 1 ud af 100. Har man tidligere født et barn med Downs Syndrom, er sandsynligheden for at føde endnu et barn med Downs Syndrom cirka 1 %.

Symptomer
Børn med Downs Syndrom har typisk et rundt, bredt ansigt, med en affladning af mellemansigtet. De har også karakteristiske kendetegn som skrå og smalle øjne, lav næseryg, små ører og den såkaldte firefingerfure tværs over håndfladen. Børn med Downs Syndrom kan lide af muskelslaphed, hypermobile led samt en øget risiko for infektioner og hjertemisdannelser. Derudover lider børn med Downs Syndrom ofte af hørenedsættelse og øjenproblemer.

Livet med Downs Syndrom
Som forældre til et barn med Downs Syndrom gælder det først og fremmest om at give barnet de bedste muligheder for udvikling og stimulation på barnets vilkår. Derudover er det vigtigt at forebygge og afhjælpe helbredsmæssige problemer, som kan hæmme barnet i dets udfoldelsesmuligheder. Som forældre er det vigtigt at søge hjælp fra alle instanser, både kommune, psykologer, læger, venner og familie. Det kan medføre store følelsesmæssige reaktioner at blive forældre til et barn med Downs Syndrom, og det er vigtigt at tage disse psykiske reaktioner seriøst, så man som forældre opnår det nødvendige overskud til at varetage barnets behov.

Skab et netværk
En god måde at styrke jeres familie på, er ved at opsøge andre familier, der har Downs Syndrom tæt inde på livet. Udveksling af erfaringer, følelser og oplevelser kan være en stor hjælp. Derudover kan I hjælpe hinanden med praktiske ting og måske opbygge et venskab, som børnene kan have stor gavn af, også på længere sigt. Danmark har flere foreninger og websites, som tilbyder information, støtte og netværksdannelse omkring familier med Downs Syndrom.

Tags: , ,



Pages

Categories